ΙΣΤΟΡΙΑ

Έτος ίδρυσης: 1974
Πρόεδρος συλλόγου: Κώστας Παπαγεωργίου
Προεδρείο συλλόγου: Δημήτιος Κακαλής, Ευσταθία Τσάκωνα, Χρήστος Κατράνης, Εμμανουήλ Κουσούλης, Γιώργος Aγγελέας, Βασιλική Σάμπαλη.

Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΕΠΠΑΜΑ) είναι ο αρχαιότερος Σύλλογος Θαλασσαιμίας  όχι μόνο στην Ελλάδα και παγκοσμίως.AIMODOSIAΗ δράση της στην Ελλάδα ξεκινάει από τους γονείς των πασχόντων στα τέλη του ’60 και επισήμως το 1974 αφού κατά τη διάρκεια της δικτατορίας δεν επιτρεπόταν η δημιουργία συλλόγων. Στις δύσκολες εκείνες εποχές έπρεπε μερικοί θαρραλέοι άνθρωποι να βγούμε μπροστά και να διεκδικήσουμε δικαιώματα για μια υπόθεση όπως μας έλεγαν τότε γιατροί και εξουσία που εθεωρείτο «χαμένη». Στα δύσκολα εκείνα χρόνια οι γιατροί που μας βοήθησαν μπορούν να μετρηθούν στα δάχτυλα του ενός χεριού. Όμως η πίστη μας και το όραμα μας ήτανε τόσο δυνατά που επετεύχθησαν απίθανες κατακτήσεις. Θα απαριθμήσουμε μόνο λίγες γιατί πρέπει να σεβαστούμε την επιθυμία της ΕΟΘΑ για λιγόλογο κείμενο.

  • Eνέργειες του συλλόγου για τη δημιουργία μονάδων Μ.Α. με μόνιμους γιατρούς για τη θεραπευτική αγωγή.
  • Τη δεκαετία του ’70 με προσπάθειες  του συλλόγου επιτύχαμε δωρεά και αγοράστηκε το οικόπεδο που αργότερα τη δεκαετία του ’90 οικοδομήθηκε το κτήριο που σήμερα στεγάζονται οι μονάδες Μ.Α. του ΝΠΑΣ και εξυπηρετεί 800 περίπου πάσχοντες.
  • Αγώνες εντός και εκτός κοινοβουλίου για τη δωρεά θεραπευτική αγωγή παρά τις τεράστιες αντιδράσεις που είχαν τότε. Μεγάλη προσπάθεια και επίτευξη παροχής του Desferal και όλων των αναλώσιμων δωρεάν για όλους τους πάσχοντες.
  • Παρακολούθηση συνεδρίων στο εξωτερικό και μετάκληση επιστημόνων στην Ελλάδα προκειμένου να πληροφορούμεθα τις τελευταίες εξελίξεις και να απαιτούμε εφαρμογή τους στην Ελλάδα. Παροχή οικονομικής αρωγής και υποτροφιών σε επιστήμονες για μετεκπαίδευση και παρακολούθηση εκπαιδευτικών συνεδρίων. Οικονομική ετήσια ενίσχυση προς την Ομοσπονδία Εθελοντών Αιμοδοτών.
  • Άνευ εξετάσεων είσοδο των πασχόντων στα Πανεπιστήμια. Ίδρυση συλλόγων στην επαρχία προκειμένου να έχουμε μεγαλύτερη ισχύ με τεράστια προβλήματα καθόσον υπήρχε απροθυμία λόγω προκαταλήψεων που υπήρχαν ιδιαίτερα στην επαρχία.
  • Το 1981 ιδρύθηκε ο Σύλλογος των πασχόντων ΠΑΣΠΑΜΑ που διαγράφει μέχρι σήμερα τη δική του πορεία.
  • Το 1984 με πρωτοβουλία του συλλόγου μας αποφασίσαμε να διεθνοποιήσουμε το θέμα της Μ.Α. την ίδια χρονιά και το 1985 ο σύλλογος μας και με τη συμμετοχή του ΠΑΣΠΑΜΑ προσκαλούν στην Αθήνα αντιπροσώπους από έξι χώρες(Ελλάδα-Ιταλία-ΗΠΑ-Κύπρος-Ηνωμένο Βασίλειο- Πακιστάν) και εργάζονται για τη δημιουργία της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας.
  • Το 1986 συναθροίζονται 15 χώρες και το 1987 στην Κύπρο γίνετε το πρώτο συνέδριο με 30 χώρες και ο Πρόεδρος του συλλόγου μας Κώστας Παπαγεωργίου εκλέγεται ο πρώτος αιρετός πρόεδρος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (T.I.F.) θέση που υπηρέτησε για πολλά χρόνια και οι χώρες ξεπέρασαν τις εβδομήντα. Το έτος 2001 απεχώρησε από το T.I.F.
  • Το 2001 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα το Παγκόσμιο Συνέδριο Μ.Α. υπό την αιγίδα του ΠΕΠΠΑΜΑ και του ΠΑΣΠΑΜΑ με συμμετοχή 1.650 συνέδρων παρά το σαμποτάρισμα που υπέστημεν αφού είχαν μεσολαβήσει τα γεγονότα της 11ης Σεπτεμβρίου  2001 με την πτώση των δίδυμων πύργων στη Νέα Υόρκη.
  • Για πρώτη φορά έγινε απολογισμός συνεδρίου και άφησε κέρδος 30.000.000 δρχ. τα οποία με παμψηφεί απόφαση της Οργανωτικής και Επιστημονικής επιτροπής αγοράσθηκε Υπερηχοτομογράφος αξίας 54.000.000δρχ.. Ο σύλλογός μας με αγώνες και θυσίες βρήκε και τα υπόλοιπα χρήματα για την εξόφλησή του και μέχρι σήμερα χρησιμοποιείται για την εξέταση των πασχόντων. Τουλάχιστον 3000 εξετάσεις έχουν πραγματοποιηθεί μέχρι σήμερα.
  • Σήμερα ο ρόλος του συλλόγου είναι αρωγός προς κάθε κατεύθυνση και η συμβολή του αναγνωρίζεται  πανελλαδικά. Το 2009 μαζί με τον ΠΑΣΠΑΜΑ πραγματοποιήθηκε συνέδριο της Μεσογειακής Αναιμίας παρουσιάζοντας τις τελευταίες εξελίξεις.
  • Στις δύσκολες μέρες που βιώνουμε και που τα κεκτημένα δικαιώματα στον τομέα της υγείας καθημερινά περικόπτονται ο σύλλογος με όσες δυνάμεις διαθέτει θα αγωνιστεί για τη διατήρησή τους.